El Síndrome de Prader-Willie

 
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SINDROME DE PRADER WILLIE

EL DESORDEN DEL APETITO

El trastorno del cerebro a nivel del hipotálamo es la causa del desorden en la función del centro del apetito y saciedad, que es característica de PWS.

 El comer compulsivamente y la obsesión con la comida normalmente empiezan antes de los 6 años de edad.

 El impulso para comer es fisiológico y aplastante, es muy difícil de controlar y requiere de la vigilancia constante.

 Una dieta equilibrada, baja en calorías con suplementación vitamínica y el suplemento del calcio es lo recomendable. Pesarse regularmente y la revisión periódica de la dieta es necesaria.

 La educación para comer pequeños bocados, de bocado en bocado y comida saludable NO engordativa es el plan para aplicar rutinariamente y de forma consistente.

El control del peso depende de la restricción de la comida fuera de casa o fuera de vigilancia y puede requerir de cerrar con llave la cocina y áreas de almacenamiento de comida.

El ejercicio diario (por lo menos 30 minutos) también es esencial para el control de su peso y su salud.

A la fecha ninguna medicación o la intervención quirúrgica se ha encontrado que ayude a eliminar la necesidad del estricto control de la alimentación y la vigilancia alrededor de la comida.

El tratamiento con Hormona de Crecimiento, que al aumentar la masa muscular, puede permitir un nivel de ingesta calórica diaria más alta.

PROBLEMAS DE CONDUCTA

Los infantes y los niños jóvenes con PWS son típicamente contentos y amorosos, y exhiben pocos problemas de conducta.

La mayoría de los niños más grandes y adultos con PWS, sin embargo, tienen dificultades con la conducta. El ataque de síntomas conductuales normalmente coincide con el ataque de hiperfagia (aunque no todas las conductas del problema están relacionadas con la comida), y las dificultades alcanzan el máximo en la adolescencia.

Las rutinas diarias y una rígida estructura, reglas firmes y límites bien marcados, así como los premios positivos son el mejor atributo para la dirección de la conducta.

PROBLEMAS DE DESARROLLO

Las terapias físicas y profesionales ayudan promoviendo el desarrollo de habilidad y la función apropiada.

Los pies pueden requerir de aparatos ortopédicos.

El tratamiento de hormona de crecimiento, aumentando la masa del músculo, puede mejorar las habilidades motoras.
El ejercicio y las actividades son necesarios.

Debe evaluarse la necesidad para la terapia del lenguaje en la infancia. Los productos para aumentar la saliva pueden ayudar a los problemas de la articulación de las palabras. Las habilidades entrenadas socialmente pueden mejorar el uso del idioma pragmático.

Incluso con los retrasos, la habilidad verbal se vuelve a menudo una área de fuerza para los niños con PWS.

Los IQs van de 40 a 105, con un promedio de 70.

Aquéllos con IQs normales tienen las invalideces típicas del aprendizaje. Las áreas del problema pueden incluir atención, memoria auditiva a corto plazo, y el pensamiento abstracto. Las fuerzas comunes incluyen la memoria a largo plazo, mientras leyendo la habilidad, y el idioma receptivo.

El estímulo infantil temprano debe realizarse y la necesidad para la educación especial es necesaria.

EL DESARROLLO SEXUAL

Las hormonas sexuales (la testosterona y los estrógenos) son típicamente bajas. Ambos sexos pueden tener una buena respuesta al tratamiento para las deficiencias de la hormona, aunque se ha informado de efectos laterales. El pelo púbico temprano es común, pero la pubertad llega normalmente tardía. No se ha documentado la fertilidad en cualquier sexo.

PROBLEMAS EN LA CALIDAD DE VIDA

La salud normalmente es buena en los individuos con PWS. Si el peso se controla, la esperanza de vida puede ser normal, y la salud del individuo puede aumentarse al máximo. La necesidad constante para la restricción de comida y dirección de conducta puede ser lo más estresante y difícil para los familiares. 


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Supervisión médica por el Dr. Arieh Goldberg Kalik.
Médico bariátra, Médico certificado especialista en nutrición, certificado # 1010084

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